A história de superação do pequeno Wesley

Diagnosticado com uma grave cardiopatia ainda no período de gestação, o bebê nasceu no HCor, passou por transplante cardíaco e enfrentou nove procedimentos cirúrgicos em menos de dois anos

Cirurgia cardiovascular em crianças

Quando descobriu que estava grávida, em agosto de 2012, a dona de casa Elis Costa Macedo, 29 anos, viu a chance de concretizar um dos seus maiores sonhos: ser mãe pela segunda vez, após quase um ano de tentativas. Sua nova rotina passou a ser marcada por um misto de felicidade e ansiedade, a cada exame realizado, uma nova emoção. No sexto mês de gestação recebeu uma notícia inesperada do laboratório em que fazia o acompanhamento: durante um ecocardiograma fetal seu bebê foi diagnosticado com Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo, doença grave que afeta as funções do lado esquerdo do coração e compromete o fluxo de sangue que abastece o corpo.

“Naquele instante meu mundo caiu. Fiquei muito assustada e sem chão, porque esperei muito tempo para engravidar do meu segundo filho”, relata Elis, mãe de Victor, 10 anos, e casada com Alexandro Borges de Oliveira, 28 anos. Devido à gravidade do caso, uma enfermeira sugeriu que ela buscasse ajuda no projeto social da Prefeitura de São Paulo, intitulado “Mãe Paulistana”, para ser encaminhada com urgência a um hospital especializado em cardiologia. Deu certo. Por meio de uma parceria entre o Serviço de Filantropia, Qualidade e Responsabilidade Social do HCor e o Programa de Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (PROADISUS), Elis foi direcionada para atendimento social no serviço de Cardiologia Fetal do HCor.

No Hospital do Coração, Elis realizou um novo ecocardiograma fetal que ratificou a gravidade do caso e a alta complexidade da cardiopatia. Para ampliar as perspectivas de sucesso da gestação, a recomendação foi realizar o parto no HCor visto que logo após o nascimento, o bebê já seria submetido à primeira cirurgia para melhorar a circulação sanguínea no coração. O planejamento do tratamento foi seguido com rigor e no dia 15 de abril de 2013 nasceu Wesley Davi Borges Macedo, com quase três quilos e 45 centímetros. Iniciava-se ali uma incansável batalha pela vida que mobilizou vários setores do HCor e foi pontuada por cirurgias de alta complexidade, uma sucessão de altas e reinternações, além de uma série de complicações que foram surgindo durante o percurso.

Transplante cardíaco e nove cirurgias

Paciente na cardiologia pediatrica do Hcor

Após o nascimento, o pequeno Wesley começou a lutar contra o tempo. Foi submetido à sua primeira cirurgia, com apenas 12 horas de vida, para a realização de um procedimento híbrido – que consiste na abertura do tórax pelo cirurgião cardíaco para a realização de uma espécie de bandagem em volta das artérias pulmonares para restringir o fluxo de sangue ao pulmão, seguido pelo implante de um stent (pequena prótese metálica para assegurar o fluxo sanguíneo) no canal arterial realizado pelo intervencionista cardiopediátrico.

“A vantagem desse procedimento, no qual o HCor é considerado a maior referência entre os hospitais do país, é que, além de proporcionar uma rápida recuperação da criança, o pós-operatório
é menos traumático e com uma taxa de sobrevida desses pequenos pacientes em torno de 90%”, esclarece Dr. Carlos Regenga Ferreiro, cardiologista e coordenador médico da UTI Cardiopediátrica do HCor.

Quando completou seis meses de vida, Wesley retornou ao HCor para o segundo estágio da cirurgia de reconstrução da aorta e consequente transformação do ventrículo direito no ventrículo “sistêmico”, ou seja, fazendo o papel do ventrículo esquerdo.

Após esta segunda cirurgia, o “pequeno guerreiro”, como Wesley passou a ser chamado carinhosamente pela equipe da cardiopediatria, enfrentou ainda vários procedimentos para tentar restabelecer as funções cardíacas como correção na válvula e colocação de prótese mecânica, mas mesmo assim o caso evoluiu para um quadro grave de insuficiência cardíaca por falência da função contrátil do ventrículo direito. Não restava outra alternativa senão a realização urgente de um transplante cardíaco. Wesley foi colocado na fila de transplante de coração do Sistema Nacional de Transplantes e passou a depender da sorte, num processo de espera angustiante.

Devido à emergência da situação, com o bebê internado na UTI em ventilação mecânica (respirando por aparelhos e recebendo drogas vasoativas potentes para manter a contração de seu debilitado coração), o caso assumiu prioridade na fila de transplantes e Wesley conseguiu uma doadora de seis anos que teve morte cerebral após um acidente.

“Tornar o HCor um Centro de Transplante Cardíaco Pediátrico foi uma conquista recente do grupo da Cardiologia Pediátrica e Cardiopatias Congênitas do HCor coordenado pela Dra. Ieda Jatene. Wesley foi o segundo paciente de transplante cardíaco pediátrico realizado pelo nosso grupo”, comemora Dra. Cristiane Ximenes, cardiologista pediátrica do Grupo de Transplante Cardíaco Pediátrico do HCor.

Segundo a cardiologista, o tempo de espera na fila por um coração foi surpreendentemente curto e a notícia de um órgão compatível veio do interior de São Paulo, na primeira semana de 2015. “A cirurgia para transplante foi realizada pelo Dr. Marcelo Jatene, Dra. Fabiana Succi e Dra. Patricia Marques de Oliveira, do grupo de transplante pediátrico do HCor, e foi um sucesso. O pós -operatório na UTI pediátrica foi liderado pela Dra. Solange Copolla, intensivista do grupo. Todas as dificuldades foram superadas e Wesley teve uma ótima recuperação”, esclarece Dra. Ximenes.

Cardiologista pediátrico Dra. Cristina Ximenes

A luta do pequeno guerreiro ainda estava longe de terminar. O pós-operatório e o seguimento ambulatorial de pacientes pediátricos que recebem um transplante de coração é muito mais do que um acompanhamento médico, pois envolve uma equipe multiprofissional composta por fisioterapeutas, psicólogas, farmacêutica, nutricionista e assistente social, além da equipe de enfermagem pediátrica.

Ainda se recuperando do impacto emocional do transplante, os pais nem tiveram tempo de comemorar o êxito do procedimento e já foram surpreendidos com uma péssima notícia: após 24 dias com o novo coração, ele apresentou uma crise convulsiva e evoluiu para um quadro de AVC (Acidente Vascular Cerebral) hemorrágico, o deixando sem movimento no braço e perna esquerdos.

Wesley foi então submetido a uma tomografia de crânio que confirmou o diagnóstico de AVC. O pequeno guerreiro foi levado de imediato ao centro cirúrgico para realizar uma craniotomia para drenagem do sangue em seu cérebro – procedimento realizado com sucesso pela equipe do neurocirurgião do HCor, Dr. Guilherme Lepski.

Recomeçava uma nova luta na UTI agora para reverter o quadro de lesão cerebral. Após mais de 30 dias em tratamento intensivo com realização de fisioterapia motora intensa, o pequeno guerreiro venceu mais essa batalha e recuperou todos os movimentos do lado esquerdo. A partir daí, a fé inabalável dos pais se fortaleceu ainda mais com esta vitória e as esperanças se renovaram
para enfrentar os próximos desafios que vão pontuar a infância de Wesley.

Em abril de 2015 Wesley recebeu alta da UTI Pediátrica com uma festinha em celebração ao seu aniversário e, mesmo em isolamento, deliciou-se com a cobertura de um bolo de chocolate e fez brincadeiras que arrancaram sorrisos (e lágrimas) de toda equipe do HCor e dos familiares.

Ainda recebendo medicamentos para evitar a rejeição do novo coração, Wesley continuará regularmente suas consultas no HCor, sempre embaladas por muita energia, sorrisos contagiantes, e claro, uma vontade de viver capaz de superar os mais complexos prognósticos. “Meu filho nasceu de novo e minha dedicação a ele será 24 horas por dia. Foram momentos de luta, mas a minha
fé só aumentou. Desde que o Wesley nasceu me tornei uma pessoa melhor, mais completa e, diante de tantas provações, o amor por ele só aumentou nestes dois anos de batalha. Ele é um exemplo de força, fé e garra”, esclarece a mãe do pequeno guerreiro.

Os avanços da cirurgia neurológica pediátrica

Médico cirurgião

“No dia 15 de fevereiro fomos chamados na UTI Pediátrica do HCor para avaliarmos o pequeno Wesley, que estava em coma profundo e paralisia do lado esquerdo do corpo, por ter sofrido um extenso sangramento cerebral, resultante da anticoagulação do sangue, necessária após a cirurgia cardíaca, no qual ele foi submetido para reparar um defeito congênito”, explica o neurocirurgião do HCor, Prof. Dr. Guilherme Lepski. De acordo com o neurocirurgião, nestes casos há pressa em se evacuar o sangramento para que a pressão dentro do crânio se normalize o quanto antes. Dependendo do tamanho, esses hematomas causam destruição importante do cérebro. Em adultos, essa condição é popularmente conhecida pelo nome de “derrame”. Em crianças a realidade é diferente. No caso do Wesley, mesmo em coma profundo e com perda da movimentação de um lado do corpo, a chance de recuperação completa é muito grande. Isso porque o cérebro da criança tem um potencial de regeneração muito maior em relação ao cérebro de um adulto. Numerosas células-tronco imaturas, dentro do cérebro da criança, se multiplicam e repovoam as áreas lesadas, formando novos circuitos que restituem os circuitos perdidos. “Por esse motivo, em crianças há sempre chances de se investir no tratamento, mesmo quando a situação possa parecer sombria, pela esperança de recuperação completa. Graças a essas propriedades do cérebro da criança, o pequeno Wesley pôde se recuperar completamente. Com os recursos técnicos disponíveis hoje em dia, a realidade da cirurgia pediátrica neurológica mudou muito e para melhor”, esclarece Dr. Lepski.

Campanha social

A Associação do Sanatório Sírio, mantenedora do HCor, lançou campanha para arrecadar recursos para o tratamento de crianças cardiopatas carentes da cardiopediatria. Para saber como colaborar ligue (11) 3053-6507.

A importância do diagnóstico fetal

Médico cirurgião

O cenário das cardiopatias congênitas ainda representa um grande desafio no país. Dos bebês que nascem com problemas no coração e precisam de cirurgia reparadora, menos de 40% conseguem o tratamento adequado. O Brasil registra cerca de três milhões de nascimentos por ano, dos quais 25 mil têm problemas no coração. Cerca de 2% de todos os bebês nascidos são portadores de malformações congênitas, sendo as cardiopatias as mais frequentes e graves. As patologias do coração têm incidência infantil significativa, atingindo de cinco a oito crianças a cada 1000 nascidas. Cerca de 50% das cardiopatias congênitas são tão graves que podem trazer sintomas ainda dentro do útero ou imediatamente após o nascimento, com a necessidade de tratamento específico nas primeiras horas ou dias de vida. O conhecimento pré-natal das anomalias cardíacas favorece imensamente a evolução clínica destes bebês, pois permite uma programação do local ideal do nascimento, da idade gestacional e via de parto apropriada. Atualmente, já é possível tratar ou melhorar 70% das cardiopatias congênitas, principalmente aquelas de menor gravidade, com técnicas de cateterismo. Em casos mais graves, a cirurgia se faz necessária e nos mais complexos optamos pelos procedimentos híbridos, em que o cirurgião e o intervencionista trabalham juntos. Sem tratamento, 95% dos bebês com a Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo, considerada a cardiopatia congênita mais grave e uma das mais prevalentes diagnosticada intra-útero, podem não sobreviver ao primeiro mês de vida. Os portadores desta síndrome nascem com o ventrículo esquerdo debilitado. “O tratamento para os portadores desta cardiopatia exige a realização de três cirurgias cardíacas durante os primeiros dois anos de vida ou um transplante cardíaco. Devido aos grandes avanços na cirurgia, bem como nas técnicas intervencionistas e, principalmente, na medicina fetal, muitas crianças que nascem com esta doença estão tendo horizontes menos dolorosos”, explica Dra. Cristiane Ximenes, do Grupo de Transplante Cardíaco Pediátrico do HCor. De acordo com a Cardiologista Pediátrica e Fetal, Dra. Simone Pedra, da Unidade Fetal HCor, as cardiopatias congênitas podem ser detectadas ainda na vida fetal. Durante a gestação, alguns exames facilitam a detecção da doença. “Exames de ultrassom morfológico, que são realizados rotineiramente no primeiro e segundo trimestres gestacionais fazem o rastreamento da má formação no coração da criança. Quando há suspeita de alguma anormalidade, é realizado então um ecocardiograma fetal, que permite avaliar e detectar detalhadamente anormalidades estruturais e da função cardíaca”, esclarece Dra. Simone.